MLCを
治療できる世界へ

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リボン

MLCの患者の会とは

リボン

皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症(以下「MLC」)の患者様、
ご家族様を支援するため設立しました。
MLCは、厚生労働省の難治性疾患政策研究事業の対象疾患です。
一刻も早くMLCの治療薬の開発を進めていただけるよう、
世界の研究機関のMLCの論文、MLC関連の情報を集約しています。
※患者会の会費を集めることはなく、お仕事をお願いすることはありません。
   　

丸

新着情報

丸

2024.11.14

お知らせ 家族会交流会開催

2024.10.10

お知らせ 第41回「PPIをもっと身近に　～明日から取り組める医療への患者・市民参画～」

2024.03.11

お知らせ MLC遺伝子治療薬開発に1.8億円の予算

2024.03.01

お知らせ 世界初MLCシンポジウム＠オランダ開催

2023.11.22

お知らせ 【ご寄付のお願い】2024MLCシンポジウム＠オランダ

2023.09.16

お知らせ 慶応義塾大学、田中先生、生田さんにお時間をいただきました。

2023.05.27

お知らせ 世界版MLC患者の会HP(Alliance MLC)が立ち上がりました

2023.04.15

お知らせ 日本初　MLCの遺伝子治療に予算がつきました

2023.01.25

お知らせ 2023年2月号「難病と在宅ケア」に寄稿させていただきました。

2023.01.15

お知らせ MLC世界会議に出席しました