「PMD親の会」市民講座に参加しました。

11月7日（日）PMD親の会　市民講座に参加しました。

PMDの正式名称はペリツェウス・メルツバッハ病。
最も代表的な先天性大脳白質形成不全症のひとつです。

MLCを含む進行性白質脳症、先天性大脳白質形成不全症は、厚労省の難治性疾患政策研究事業にて同じ研究班としてまとめられているため、この度初めて参加させていただきました。

毎年、研究班の中心メンバーの先生方とPMD親の会とが協同して市民講座を開催されているそうで、今年で20回目だそうです。
ありがたいことに先生方のこの市民講座への思い入れもお強く、稀少疾患ならではの「先生方と患者とのつながり」を感じました。

PMDはMLCよりも罹患者数が多いこともあり、治療に関する研究も進んでいるとお見受けしました。
PMDの治療法が確立され、PMDの患者の皆様が一日も早く治療を受けられますように、心よりお祈り申し上げます。