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・ELA (Europian Leukodystrophy Association)

・ULF (United Leukodystrophy Fundation)

・アムステルダム自由大学(VU大学)

・小児慢性特定疾病情報センター

・先天性大脳白質形成不全症リサーチ・ネットワーク

・遺伝性疾患プラス


お世話になっている方々

         

・NPO法人　オールアバウトサイエンスジャパン(AASJ)

         

・MECP2重複症候群患者家族会

         

・FOP明石

         

・レット症候群支援機構

         

・FOXG1症候群患者家族会