私たちについて

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MLC患者の会とは

患者会の目的

皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症(以下「MLC」)の患者様、 ご家族様を支援するために設立しました。

①啓蒙活動(国内・海外への情報発信)
②患者会家族同士の交流、情報交換
③MLCの最新の研究動向に関する情報共有の場として、患者様、研究者の方々にご活用頂くこと
④患者個人の臨床データまとめ

活動履歴

2021年 9月

患者会設立
HP 開設

顧問

東京女子医科大学病院 遺伝子医療センターゲノム診療科 教授
山本俊至先生

日本医科大学 武蔵小杉病院 小児科 助教
田嶋華子先生




代表のメッセージ


概略図


2021年3月、2歳になったばかりの息子が「MLC」と診断されました。
発達は遅めでしたが、日々すくすくと成長している可愛い盛りの息子が、
いずれ車椅子になり退行していくことを告げられた時には、大きなショックを受けました。

現代医学の目覚ましい進歩に期待を寄せつつ、アストロサイト疾患、
白質ジストロフィーの研究が進み治療ができるようになることに希望を持ちたいと思います。

様々な障がいや病気への理解を深めながら、心は退行しないよう前向きに、
今の私たちができるベストを尽くして活動してまいります。

1つの家族が立ち上げた「患者会」です。
どうぞよろしくお願いいたします。

2021年9月   MLC患者の会 代表より





活動報告



工事中






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