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2023.11.22

【ご寄付のお願い】2024MLCシンポジウム@オランダ

2023.09.16

慶応義塾大学、田中先生、生田さんにお時間をいただきました...

2023.05.27

世界版MLC患者の会HP(Alliance MLC)が立...

2023.04.15

日本初 MLCの遺伝子治療に予算がつきました

2023.01.25

2023年2月号「難病と在宅ケア」に寄稿させていただきま...

2023.01.15

MLC世界会議に出席しました

2022.11.06

【PMD親の会】市民公開セミナーに参加しました。

2022.05.15

医療・福祉業界 向けのSNS コミュニティ「円陣」にて...

2022.05.04

【出演予定】5月8日(日)BS松竹東急「とどけ!勝負歌」

2022.04.26

ノーベルファーマ株式会社様にてお話させていただきました

2022.04.26

一般財団法人健やか親子支援協会様 有償ボランティア支援助...

2022.04.15

【Pさんの高校理科】遺伝性疾患、MLCの紹介動画を作成い...

2022.04.03

LINEスタンプ「アストロサイトちゃん」

2022.03.12

MLC患者の会オリジナルキャラクター アストロサイトちゃ...

2022.02.23

RDD2022「こどものきもち かぞくのきもち」

2022.02.11

MECP2重複症候群家族会さん主催 RDDきっずイベント...

2022.01.25

【メディア掲載】遺伝性疾患プラス様

2021.12.21

12月20日開催_MLC勉強会のメモ

2021.10.20

【展示】日本小児遺伝学会/日本ダウン症学会

2021.09.28

患者の会 HPができました。