MECP2重複症候群家族会さん主催 RDDきっずイベントに参加しました
2022.02.11
毎年2月最終日は世界稀少難病デー。
この時期に全国各地でRDDイベント（Rare Disease Day）が行われていて、MECP2重複症候群家族会さんが開かれている「RDDきっずイベント」に参加しました。
高校生からインタビューを受けたり、高校生と「難病」をテーマにお話しました。なかなかこんな機会ないよね。
高校生からの言葉ひとつひとつがとてもまっすぐで、一緒に「明るい家族ってなんだろう」を考えさせてもらったり、寄り添っていただいたりと、忘れられないイベントになりました。
またどこかで会えたら嬉しいな。
MECP2重複症候群家族会さん、お会いしたご家族の皆様、それぞれ病気も状況も異なりますが、一緒にいろんなものを乗り越えてきた戦友と再会したかのような素敵な時間を過ごさせていただきました。ありがとうございました。
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MECP2重複症候群患者家族会HP